10 Kilometer Chronicles

完全体に向かって仕事納め ５月３１日。雲が多い一日🌦️時々明るい。 寝るのが遅ければ、朝まで寝ていられる。 朝方に１回、目が覚めて、ついでに、排泄処理するのが、起きる時間になるらしい。 長く寝て、途中で１回起きる方がいいのか、 短く寝て、途中で起きないほうがいいのか。 ストマ閉鎖まで、あと３日。 ５月は、すっかりリハビリというか、本腰入れて仕事できなかった。 たまたま、調整しやすい時期とポジションに救われた。 在宅勤務だから、簡単だけど、関係者にメッセージを送りまくった。 「来週から、また３週間くらい、休みます。出社できるようになるまでは、しばらくかかると思います。」 特に、食いついてくる人はいない。わかっている人は、「ごゆっくり」とか言ってくる。 なんと返してよいかわからないだろうから、そんなものだろう。 午後、病院に電話して、入院時間を聞いた。 前日の朝10時入り。朝食は普通。昼食は流動食。のち、絶食😔 がんばれ、おれさま。 仕事を早々に切り上げ、おそらく、今日が最後のパウチ交換。 今日に限って、ストマ梅干し君はおとなしかった。 いつも、ちょっとはだまってくれよ。という感じなのに😌 どうやら、外に出ている部分は、使えないので、切除されて捨てられるらしい。 別れを惜しんでくれているのかな？ 「短い間だったけど、ありがとう、完全体に生まれ変わり、出直すのを見守っていてくれ🙏」 と言いたくなった。

脈管侵襲で気になったこと ５月３０日。雲が多い一日🌥️遠くを台風が通過していっているからかな。 昨夜は、少し早めに寝たから、眠くならなかった。 あいかわらず、朝方に１回、目が覚めて、ついでに、排泄処理するのは続いている。 毎日、ガスも含めて、ある程度は膨らんでいるから、平常運転なんだと思う。 ストマ閉鎖まで、あと４日。 いよいよ、という感じ。 明日は、入院時間を電話確認する予定。 今日は、脈管侵襲について、ちょっと頭の中をに思い浮かんだことがある。 私は、脈管侵襲は陰性だったのだが、直腸NETの場合、脈管侵襲のうち、リンパ管侵襲は、リンパ節転移の危険因子とされている。リンパ管侵襲が陽性である場合、その先のリンパ節に転移している可能性が高いというのだ。 リンパ管侵襲が、リンパ節転移に結び付いているというような論文が、日本大腸肛門病会誌 第73巻抄録号 2020年9月・第75回学術集会抄録号などにいくつも示されているし、リンパ管からリンパ節と言う説明はメカニズムとして合理的であり、理解できる。 診療ガイドライン http://www.jsco-cpg.jp/nen/guideline01/#III_cq12  を見ても、理解に苦しむことは無い。 では、静脈侵襲は、どうだろう？ 静脈侵襲は、メカニズム的には、血行にのって、がん細胞が遠隔転移する可能性を示していると思うのだが、遠隔転移した患者が内視鏡的切除時に静脈侵襲があったのかどうか、や、その因果関係についての言及は見つかっていない。 直腸NETにおいては、あくまで、リンパ節転移の危険因子として、外科手術を行うかどうかにおいて、引用されているのだ。 どういうことなのかわからなくなったのだが、少し考えてみると、内視鏡的切除後に、遠隔転移を疑ったところで、治療としてはできることがないことに気づいた。何も起きていない臓器を切除するわけにはいかない。 言い換えると、静脈侵襲で遠隔転移を心配するのは、バカバカしいのかな。 直腸切除とリンパ節郭清を行ったら、その後の、再発、転移はぐっと確率がさがると言われているだけだ。もちろん、一緒に切除されている血管もあるわけだが、血行はそれより早いわけだし。 だから、静脈から血行にのって、腫瘍細胞が流れていったとしても、腫瘍が遠隔転移を果たすまでの間に、免疫細胞によって駆逐されることを...

なぜ、神経内分泌腫瘍のシンボルはしまうまか？ ５月２９日。昨日の大雨から一転、晴れ🌤️台風は来なかった。 体調は、特別悪いところはないが、寝るのが遅くなって、眠い。 ストマ閉鎖まで、あと５日。 「見た目は、梅干しみたいで、かわいい」 と言う人がいるが、そういえば、おならも、おしりから出るのよりは、かわいらしい。 「ぶぶぶぶ」とか「ぷりょりょりょ」とか。 水分が多いせいで、乾いた音がしないし、意識して出すことができないので、優しい音がする。 今日のかほりは、デミグラスソースっぽさがほんの少しあった。 そんなにくさくない。むしろいいニオイ。と言っているのは、界隈で私だけだ。 脳が、苦痛から逃れるために、脳内変換しているのだろうか。 家族も、くさくない。と言う。気を遣ってくれているのだろうか。。😅 話は変わるが、 急に思いついたのだが、 神経内分泌腫瘍のシンボルにしまうまが使われてるのはなぜ？ って気にしていなかったかも。 誰かが言ってた気もするが、記憶にない。 いろいろ検索して、読んでいくと、おおよそ以下のようなことらしい。 しまうまは1940年頃から希少疾患のシンボルとして使われていて、メリーランド大学医学部教授のセオドア・ウッドワード博士は、 「患者の症状を見るときは、珍しい病気ではなく、ありふれた病気、つまり、しまうまではなく、馬だと思ったほうがいい」 と言って、学生に病気の診断の基本を教えたそうな。 しかし、しまうまは実在し、ありえないことは起こりうるし、実際に起こる。一般的な病気（馬）だと思っていたら、希少な病気（しまうま）だとはわからない。その病気だと疑ってみなければ、その病気だと見つけることはできない。 さらにいえば、しまうまは、一頭一頭独自の縞模様を持っており、それは人間にとっての指紋と同じくらいユニークなもので、実際、NET患者のように、まったく同じものは二つとない。 きちんと、我々を見てくれ。そういうことか。。 そうして、しまうまがシンボルとなり、しまうまのロゴやマスコットは、2003年にカルチノイドがん啓発ネットワーク（CCAN）、現在の神経内分泌がん啓発ネットワーク（NCAN）がデザインしたということらしい。 なるほどね。   ※参考 NETの合言葉は「If you don't suspect it, you can't de...

実感がなくなってきた ５月２８日。大雨🌧️高校生は休校になった。 体調は、特別悪いところはないが、昨夜は、少し寝苦しく、朝早く目が覚めた。眠い。 ストマ閉鎖まで、あと6日。 昨日、 「カウントダウンすると、おそろしさが増す。」 と書いたものの、おそろしかったり、心配だったり、緊張感があるのは、直前までだ。 これまでのところ、終わったことに対しては、実感が薄れていっている。 記憶が薄れているのとはちょっと違う。 放っておくと、命を取られるものが、おしりの近くにあった。 入院して、取った。 それじゃ足りないから、10時間もの全身麻酔で、直腸とリンパ節を取った。 ストマが腹から飛び出して、そこから、💩が勝手に出てくるようになっている。 もちろん、経験したという記憶はあるが、自分のことであるという実感がなくなって、本当に自分の体に起きていることなのか、という感覚になってきている。 ふと、小学校の時、卒業式の練習中に（たぶん、貧血で）ぶっ倒れたときのことを思い出した。 卒業生が起立しているとき、冬だから、体育館でストーブがたかれていて、のぼせたのかもしれないが、フワ―と気持ちよくなって、意識が飛んだ瞬間、体全体に激痛が走って、気づいたときには、床に横になっていた。 その時も、自分のことなのに、自分のことじゃない感じだった。 今はストマ見ればわかるし、ストマ閉鎖しても、傷は残るから、実感は残るだろうと思うが、服を着て、見ていないときの感覚は、死にかけた実感なしになっていく。 トータルリコールみたいに、いつのまにか、そういう経験の記憶を植え付けられた人みたいになるのかもしれない。 本当の危機や恐怖は、脳が、メンタルを守るために、無意識のうちに、記憶の奥にしまいこんで、取り出せないようにしてしまう。記憶の抑圧というのがあるらしい。 それに近いのかもしれないけど、意識して取り出せなくても、フラッシュバックとか無意識に、死に臨んだ実感がよみがえってくる瞬間があるのかな。 そうだとすれば、なかなか、ドラマティックな体になったことになるよな。

情報がなく、やり直しがない究極の選択 ５月２７日。台風とともに雨がやってきた🌧️ ストマ閉鎖まで、7日。 カウントダウンすると、おそろしさが増す。 その苦しみから逃れたいのに、苦しみに向かっていくと感じるからかな。 ストマ閉鎖が終われば、「新しい体」は完全体となる。      もう、やるだけだ。もう、選択の悩みは無い。 ここに至るまでの間で、最も過酷で、究極の選択は、 経過観察 vs 外科手術 だった。 直腸・神経内分泌腫瘍(NET)では、 悪性度の違いによる分類（WHO分類） https://ganjoho.jp/public/cancer/net/index.html があり、NET G1の 集団と、NET G2の集団を比較した場合、NET G2は、転移の可能性がかなり高くなり、転移後は、外科手術できればよいが、できなければ集学的治療へ移行、予後は悪いといわれている。 その境目はあいまいで、希少がんのため、データも多くない。 悩みどころの多くは以下になると思うが、命を懸けた、やり直しのきかない選択になるので、相当、難しい。 G1において、外科手術に向かうか？ 予後のリスク要因をかなり排除し、安心できる。 外科手術による後遺症リスクがある。 やり直しはできない。 G2において、経過観察とするか？ 転移リスクが残り、安心できず、もし、転移した場合の予後が良くない可能性がある。 外科手術によるリスクはない。 しばらく、検討の上、外科手術を選ぶこともできる。 私の場合、Ki-67 6％は重く受け止めるべき数字と理解したことと、経過観察して、 転移してしまったとき、「外科手術しなかったんだからしょうがない。」と思える自信がなかった。 直腸NET G1、G2の多くは、まずは、内視鏡による原発巣の切除があり、その病理検査の結果で、しばしば、そのむずかしい選択をすることになる。 よくわかっていない中で、精神的ストレスはMaxだ。 数日前に書いた、インフォームドコンセント、医師との関係性の問題もあるかもしれないが、ある情報から、何かを頼りに、何かを信じて、前を向いて、選択するしかないのだ。 これからその選択に臨む、みなさんが、自身にとって最良の選択ができたらいいのだが。

保険給付の請求はほとんどの人がやったことがない ５月２６日。今日はほぼ晴れのち曇り🌥️ 明日から、台風が来るらしく、夕方からはだんだん雲があつくなってきた。 そういえば、直腸切除関係の保険給付について、きちんと書いてなかった。 保険給付の請求はほとんどの人がやったことがなく、この病気になって初めてということも良く聞くので、私の場合を書いておく。 ESDの時の保険給付はこんな感じだった。 https://mr10km.blogspot.com/2024/03/blog-post.html 今回も、基本的な流れは同じだ。以下はあくまで私の事例。 みなさま、ご加入の保険の給付条件とは必ずしも一致しない可能性があることを承知の上、参考にしていただきたい。 まずは、病理検査の結果まですべて出た段階で、診断書を書いてもらう。 診断書は請求する保険給付に用意されているフォーマットを使うのがベター。 別の保険のもののコピーで良いとされる場合もあるが、記載内容の不足があった場合は、修正、もしくは、取り直しが必要になる場合もあるので注意。 診断書の記載内容の確認 今回、直腸神経内分泌腫瘍に対する最終診断となるので、最終診断結果が、直腸神経内分泌腫瘍であることが、もちろん、病理検査結果もふまえて、悪性新生物として記載されている。 粘膜下層（粘膜筋板より下層）の腫瘍なので、上皮内新生物ではない、悪性新生物（浸潤がん、その他）の記載があればよいし、また、保険屋がよく判断基準として利用している、厚生労働省 疾病、傷害及び死因の統計分類と、そのICD-10コードの記載がされていることもある。 新生物＜腫瘍＞（C00－D48） の中の、直腸の悪性新生物＜腫瘍＞ 基本分類コード C20 と記載されていれば、確実だろう。 手術給付に関しては、病院側の説明通りの術式が記載されている。 K740-2-2 ロボット支援下直腸低位前方切除術。 K726-2 腹腔鏡下人工肛門造設術。 悪性新生物の記載があるため、この場合も、がん特約などに該当していくことになる。ただし、私の場合は、悪性新生物に関して、180日間は同一事由扱いになる条件があるため、前回のESD時と同一事由とした場合の給付額が適用される。 入院給付に関しても、事由が悪性新生物によるものなので、それに応じた給付額が適用される。ESD時と同一事由にな...

水様便はストマパウチの貼り換え難易度を上げる ５月２５日。今日はほぼ晴れ🌤️でいい天気。 朝は風があって比較的過ごしやすかったが、午後になり、気温が高く、エアコン発動。 夕方、ストマパウチの貼り換えをする前に、体力づくり。 川土手のいつものコース。 暑すぎず、風もあって良いが、 この時期は、雑草が生い茂り、刈られる前で、レベル２虫の大群（ユスリカ？）が現れ、イネ科の花粉症によって、終了後、風呂に入るまで、くしゃみと鼻水が止まらなくなる。 しかし、負けられない。ストマ閉鎖を難なく乗り切るために、体力をつけるのだ。 ペースは遅いが、とにかく動く、何もやらないよりはマシなのだ。 今日も、走ったり、歩いたりで、気持ちよく疲れた。 帰ったら、ストマパウチの貼り換え。 ストマパウチの貼り換えが、ストマ閉鎖までに、メーカー推奨の中２日で、今日を入れて、あと３回となった。 ここ何回かは、新しい事象もなく、淡々と貼り換えができていた。 ストマの付け根の肌荒れは、完全に無くなりはしないが、 皮膚保護パウダーによって、コントロール出来ていると思う。 最後に残った厄介ごとは、ストマからの排泄だ。 食後、２－３時間が落ち着くといいつつ、モリモリ出ないだけで、何にもなしに終わることが無い。 湯舟で温まって、血行が良い状態で貼り換えするからかな。 もしくは、今日は、ランニング→お風呂→貼り換え だったからかな。 ストマ閉鎖までにつかみ切るのは難しそうだ。 さらに、今日は、割とトロトロとした水様便が、ダラダラと出てきた。 ここまで固まってない状態での貼り換えは、 おそらく初。 ストマ周りの皮膚に、火山の溶岩のように流れていくため、 皮膚保護パウダーをかけたり、サイズの最終確認をしたりするのが、何度も邪魔され、難易度がかなり上がる。 キッチンペーパーでふき取りながら、手早くやろうとしても、なかなか止まらず、苦労した。 ランニング前後で、水分を多めにとったせいかもしれない。 厄介なだけで、貼り換えを失敗する程ではなく、考えすぎる必要はないが、 面板のカットやキッチンペーパー、皮膚保護パウダーなどの配置は事前に終わらせておいて、便が出てくるのが止まった隙を見逃さずに手早く完了させられればよいだろう。 なんとか終えた。 あと２回、満足のいく貼り換えでストマ生活を終えたいものだ。

会社の同期との飲み会に行った ５月２４日。今日も晴れ時々曇りかな🌤️ 仕事が少しずつ盛り上がりをみせている。 もうすぐストマ閉鎖で休むので、その盛り上がりに乗っかっていけないのか。 と思うと、「少し」残念だ。 「少し」なのは、その盛り上がり方が、デスマーチの始まりを醸し出しているからだが。。 この「からだ」での生活も、あと一週間。 語彙力がないので、複雑な心境としか表現できないのがもどかしい😁 少し前に、同じ事業所内で働く同期から、食事の誘いがあった。 新人研修以来、二十数年、面と向かってはあっていないメンツもいて、来月以降どうなるかわからない「からだ」だから、迷いなく参加することにした。 会社の同期だから、会場は、仕事場の近くの居酒屋だった。 在宅勤務を続けているので、仕事を終えて、会社に向かっていく。という不思議なことになって、気づいたときには、少しニヤニヤした。 長い間、直接会っていなくて、同窓会的な雰囲気も少しあったが、 そんなに長くない期間でも、わりと密に同じ時間を共有した仲間たちは、空白の時間を感じさせない。ただ、長い月日の中で、結婚、離婚、子供たちの進学、就職、さまざまなことが起きていた。そんな歳になったのだ。 なぜだか、この「からだ」のことも躊躇せずに話せた。 ダイバーシティ、障がい、介護、世の中が変わってきていることで、多少の驚きはあったが、過剰な心配もなく、重たくもならずに、「へぇ~、 大変だなぁ。そんな歳になったということだな。気をつけよう。」と自然な受け止めだった。 今日は、来てよかった。 帰り道、一人が「来月以降、全部終わって、行けるようになったら、またな。」と言って、去っていった。次回がある。ということが嬉しかった。 一般トイレでのストマ排泄 以前にも書いた気がするが、 一般的な洋式トイレ🚽で、ストマの排泄💩を捨てる場合、 まず、パンツとズボンを下ろして、ひざ下にとどめてすわる。 トイレによっては、床がキレイでない場合や、雨の日などは靴が汚れている場合もあるため、足を少し開いたり、つま先を立てたりして、床まで落ちないように、気をつけている。 そして、便座に深めに座って、便器内の陸の部分に捨てている。 タンクやフタなど、スペース的な問題で、後ろに下がるのには限界があるため、自然とこうなる。陸の部分に捨てると、 ニオイ🧄が広がりやす...

ストマ閉鎖前 少し忙しい日常と運動不足 ５月２３日 晴れ時々曇りかな🌤️ 今日は、割と仕事でやることがあって、疲れた。 来月、ストマ閉鎖で休むことを想定して、いろいろと気になるところを調整しているからかもしれない。 夕方のエクササイズができないかもしれないので、スタンディングデスクで比較的立って過ごした。 予想は的中。 ちょっとだけ、ストレッチする程度で、今日は運動なしになった。 こういうとき、一日で、どのくらいマイナスなんだろう？ と一瞬考えたが、やめた。 そんなことで、自分を追い詰めたら、動き続けないといけなくなりそうだからだ。 習慣化するのは大事だと思うが、がんばりすぎるのは良くない。 インフォームドコンセント 直腸NETの皆さんの話を聞いていると、さまざまなケースがある。 特に、医師や病院側からの説明を納得したうえで、合意するまでの間は、 外科手術、直腸切除をするのかどうかで、判断が難しいケースがあり、非常に悩ましく、かみあわないこともあるようだ。 私の父は、心臓が悪く、割と早くに亡くなったが、生前、大きな手術をするときの説明を一緒に聞いたことがある。 納得はしていたが、説明自体は、当時はまだ、割と一方的だったような記憶がある。 それが、私の場合、主治医は、丁寧に説明をしてくれ、私が納得し、決断するまで、辛抱強く、数多くの質問に答えたが、そうしている間、私は、「今の時代、主導権は、あくまで、患者側にあるのだな。」と思っていた。 インフォームドコンセントという言葉が思い浮かんだ。 意味は、医師や看護師から医療行為について十分な説明を受け、患者が疑問を解消し、内容を理解した上で同意することだ。 確認してみると、医療ミスや、ハラスメントなどのせいで、最近言われてきている言葉なのかと思っていたが、1990年代には日本でも言われるようになっていたそうだ。（医の倫理の基礎知識 2018年版【医師と患者】Ｂ－２．インフォームド・コンセントの誕生と成長  https://www.med.or.jp/doctor/rinri/i_rinri/b02.html ） ということは、病院側が決定するようなことは少なくなって患者は納得して判断いるはずだが、それでも、かみあわないことは起きている。 患者は医療のプロではないし、医師はコミュニケーションの専門家ではないし、症状や...

５月２２日 少々雲は出ている。曇り時々晴れ⛅ ストマパウチの通気孔 今朝、今更のように気づいたが、 通気孔のフィルタの裏（内側）を見てみると、ミチミチに詰まっているように見えた。 寝てる間は、💩の上の方まで来る上、💩性状から重力のとおりに溜まるので、そうなる。 毎度、３日目とかだとほぼ機能してない状態になってるんじゃないか。と疑った。 だが、どうやら、新品の裏側を見ると、シートの層が手前にあり、直接フィルタに💩が触れるようにはなってなさそうだ。 また、 アルケアの解説 によれば、「通気回復フィルタを採用」とあり、指でつまむと、通気が回復するというのだ。 だが、結局のところ、通気孔は、それなりに圧力をかけても、スーと簡単に空気が抜ける代物ではない。 昼間は、通機孔から静かに抜けているのだろう。さほど、空気が溜まって困るようなことはなく、それ以上溜まれば、トイレの処理のついでに抜く。 夜間は、体勢の関係で、空気が抜けずに溜まりやすく、何度か焦るほど膨らんだことがあったが、これまでのところ、爆発や漏洩は起きていない。普通の食事の量であれば、面板がきちんと貼りついていれば、大丈夫だろうと思う。 乾燥肌 ストマ生活にも慣れてきて、あまり気にならなくなってきたので、他のところが気になり始めただけなのかもしれないが、全身の肌が乾燥して、カッサカサだ。 もともと冬場はカッサカサになっていたのだが、夏場はあまり記憶が無い。何かの影響かな。 自宅にあった保湿クリームをつけ始めたが、まだ数日なので粉っぽいまま。 水分摂取は２Lには届いていないけど、それなりに飲んでいる。平均1.5L/日くらいかな。 足りないことはあるまい。 次のかかりつけ医の診察か、ストマ閉鎖時か、聞いてみるとして、皮膚科じゃないからわからんってなりそうかな。 保湿は続けながら、少し様子見して、ひどくなっている気がしたら、考えよう。 サブスクの無駄遣い 年払いにして、あんまり使わなくなり、更新するのをやめようと思いながら放置して、更新した後に気づいて、無駄遣いを悔やむサービスがいくつかある。 使ってないクレジットカードの年会費とかもその仲間。 そうすると、光回線についてきているCSチャンネルとかも整理の対象になってくる。 ストマ閉鎖後、自宅療養中に、やることにするか。

５月２１日 晴れ🌤️ 仕事は、さほど忙しいという感じはなく、淡々としている。 適当に、休憩をとって、散歩にでも行けばよいのに、 多少、スタンディングデスクで立ち仕事に変えるが、部屋の中にこもったまま。 部屋から出るのは、トイレと食事のためだけ。 異物感 目のものもらいみたいな異物感その１は、抗菌目薬をさしていたおかげで、治った。 おしりの中の異物感その２が、 すごく気になるときと全く気にならないときがある。 少し前からだが、 気になるときは、何か出てきそう。何も出ないが、トイレに行って、ウォシュレットでサラッと洗うと誤魔化される。 気にならないときは、ストマの存在感さえ、どこかに行っている。 朝起きたときは、ストマ以外は、何もない感じがして、おしりの異物感もほぼない。 やはり、座りすぎによって、圧力がかかっているのかな。 適度な休憩が大事ということかな。 エクササイズ 大して仕事はしていないが、一日が早い。 はっと気づいたときには、夕食の時間の直前。 急いで、何か体を動かさないと！ となり、Fitbit Premiumで、適度なものを探す。 ５分１セットのHIITと呼ばれるトレーニングが３セット。 １５分ほどのコースになっているものを試した。 こんなものでも、腕と足は疲れてだるくなるので、多少の効果はあるだろう。 前屈して、ストマあたりが狭くなるような動作は、装具がやっぱり邪魔になるので、そこだけは、追い込まない感じになるが、１５分も動けば、それなりに心拍は上がるのでヨシとして、風呂に入った。 体重が微増。１kg増に近いかもしれない。 それでも、直腸切除前からいえば、７kg減。このあたりを維持したいものだ。 後ろを振り返らず、思い浮かんだことを、ただ書いて、読み返したりはしていないので、前にも似たようなことを書いていてもわからない。 同じことを何回も書いたり、前と言うことが変わったりするかもしれません。 読まれることを期待はしていないので、ご容赦ください。

５月２０日 晴れ🌤️ 出社 今の仕事は在宅勤務で成立していて、行かなくても支障はない。 それがベストか？というと、微妙なところはあると思う。 昭和のおじさんだから、行かないと、仕事モードにならないというか、なんというか。。 あまり緊張感がない。 だから、というわけではないが、今日は出社してみることにした。 前回、直腸切除の入院は、４月入る直前だったから、少し変わった組織と、移動した席を見ていない。このままストマを閉鎖したとき、その後、何か月か、出社するのが難しくなるかもしれないと思うと、一度は見ておいた方がよいかな。という気になった。 もう一つは、共済給付関係の事務手続き。 ストマを閉鎖した後の申請をしやすくするため、申請フォーマットをもらっておくため。 行かなくても、郵送や電子的なやりとりで可能だが、私の受ける給付に関してはまだ、リアルでできるところはやっておいたほうがスムーズに処理が進む。 電車 ２カ月弱ぶりの電車。 ストマのため、ゆったりめのコットンリラックスアンクルパンツで行った。 朝遅い時間だったので、大学生らしき若者が多かった。 よく見ると、ゆったりめのパンツばっかりだ。 これはこれでいいけど、ぴったりめのパンツでベルトしたいんだよなぁ。 余計なことを考えつつ、各駅でゆっくり行った。 何駅か過ぎたところで、 「あっ！イヤホン忘れた。」 と思った。完全に、術前の習慣は失われていた。 術前は、ノイズキャンセリングで、Podcastを聞きながら、完全に自分の世界に入り、目的の駅も通り過ぎそうになっていたので、まぁ、その習慣は一度リセットしてよかったのかもしれない。 駅からの道も久しぶりだが、今日は暑かった。 ５分ほどの道のりだが、途中にトイレが無い。一度、下痢になって、危なかったことがある。 夏場、お腹の具合を気にしながら、ここを通えるようになるかな。 下痢の時の決断の速さが勝敗を分けるのだ。決断力を磨かねば。 会社 「出社するんで」などと、申し合わせたりしないから、そんなものか。といった感じだが、ごく近い関係者は、だれも出社していなかった。 目が合った人が、ひさしぶりっていう、会釈というか、うなずきを見せるが、言葉は交わさない。 唯一、一人だけ、いつも挨拶してくる一人が、 「○○さん、大丈夫なんですか？」 と聞いてきた。 「ああ、大丈夫だよ。」 とだけ言っ...

５月１９日 今日は、雨☔ 午前は、特に予定はない。 ものもらい？花粉症？ 右目の違和感は、マシになってきたが、まだおかしい👁️ 抗菌目薬で様子を見る💪 お墓参り 術前、お彼岸以来のお墓参りに行ってきた🪦 次回のストマ閉鎖術も、難なく終わるように、見守ってもらって、 もう少しこちらに居させてくださいね。 というお願いもかねて。 私の中で、こういう儀式は、宗教じゃなく、文化に近いが、 父が亡くなった年齢が近づくにつれて、 まだ、行かないからな。 という気持ちが強くなってきている🙏 運転 墓所へは、車で片道一時間。往復、運転してみた。 久々の運転だから、多少いつもより慎重に。 新しい今の体にとって、シートベルトの横のベルトラインが、ストマ辺りになるので、気になってしょうがなかった。 クリップで止めて、ゆるめにするか、クッション的なもので強く圧迫されないようにしたほうがよいのだろうと思っていたが、バスタオルを当てるとかがいいらしいとかも、Xでアドバイスいただいた。 私は、ストマ閉鎖までに、運転する機会はもうないかもしれない。 ただ、これを読んでいる人（いるのか？）参考になればいいな。 まとめたノウハウ集みたいになってないから、この情報が欲しい人に届くかどうかわからないけど😁 今日のストマパウチ交換 ストマ閉鎖まで、今日を入れて、あと、５回くらいか。 かなり慣れてきたところなのに、リセットされて、その先は、もっと大変そうなものが待っていると思うと、もうちょっと、続けたくなるなぁ😁 今日の交換は、ストマ君が元気で、💩の切れ目を狙うのが割と大変だった。 サイズ的には、もう、ほぼ変化はないと思う。 その時の皮膚の荒れ具合で、若干の調整するところはあり、荒れたり治ったりを繰り返しているが、ひどくなっていく一方という箇所は無いので、荒れているところに皮膚保護パウダーを振りかけているだけですんでいる。 今日剥がしたのはストマ外来で貼ってもらったやつだが、さすがだ。 内側の💩の潜り込みがほとんどなく、きれい。 あんなに、手早くカットして、貼るのに、熟練の技がすごい。 お仲間検索 Xは、そこそこつながってきているが、その他はどうなのだろう？ ふと疑問になって、エゴサみたいになるけど、ブログ関係を、下記のような感じで検索してみた。 直腸NET OR 直腸神経内分泌腫瘍 OR カ...

５月１８日 今日もいい天気~♪🌤️ サザエさん、最近見ないな。 今日は今朝から散髪💇‍♂️ 入院と、その後の療養期間（排便障害がコントロールできるまで）しばらく難しくなりそうなので、前回の術前同様に、短めにしておこうと思った。 前回の直腸切除の入院前には、 「次まで、しばらく間があきそうなんで短めで」 と言って、短くしてもらったので、約２か月、うっとおしくもならずに過ごせた。 丸刈りの三男といっしょに行ったのだった。 前回は、相当な覚悟をキメていた。 （いっしょに散髪来られるのは、これが最後ということもあるかもしれないな。） と思いながら、遠い目で散髪していたのだった。 あれから、もう、約２カ月くらいたっている。 当時は、ストマがある状態が想像できなかったが、 今、散髪に行くのには、何の不都合もない。 三男が、ボサボサの伸びた丸刈りで、「散髪、いつ行くん？」と言ってきたので、 「今でしょ」というわけで行った。 今回も、 「また、次まで、しばらく間があきそうなんで短めで」 と言って、おまかせした。 結果、前回より、短髪になった😆 だが、もう、ハゲとるやないかいっのツッコミを受けられるほどなので、むしろ、潔くサッパリでイイ。毎回、このパターンで、ハゲの進行に合わせて、続けて、最後は丸刈りになればいい気がする💪 三男は、そろそろ、丸刈りをやめて、おしゃれに目覚めるかと思いきや、 いつもどおり、「3mmで」と告げて、丸刈り継続していた。 また、約２か月後、一緒に散髪に行けるといいな。

５月１７日 いい天気🌤️ 外出したいけど、なかなかタイミングが取れない。 在宅だが、仕事復帰後、落ち着いてきたからか、呼ばれる場所が増えてきた。 呼ばれるたびに、もうすぐまた休む。ということを伝えることになって、微妙な空気になる😶‍🌫️ おやつは麩菓子。黒糖の甘さと軽さがいい。 結局、一歩も外に出なかった。 夕方から打ち合わせに呼ばれ、エクササイズ的なこともできなかった。 代わりに、半日以上は、スタンディングデスクで立って仕事していたから、許してもらおう。 。。。と、挿絵を、DALL-Eに描かせてみたら、なぜか、ラップトップに絵を描こうとしている絵師っぽいおじさんの画像になった😁 いつも、テキトーにお願いしすぎなのだ。使いこなし術を学ばないといけないな。 ホント、今日はどうでもいい話。 こんなのでも、毎日書く意味があるのかどうかはギモン。。。

５月１６日 今日はまた変わりやすい天気🌥️ 風が強く吹いたり、にわか雨があったり、荒れ模様。 今日は、朝からストマ閉鎖に向けた、診察などいろいろ。 まずは、主治医の診察から。 検査の結果 先日の検査の結果が告げられた。 血液検査、採尿、心電図、X線（胸部、腹部）🩻、造影CT は、いずれも問題なし。 血液検査の結果、いくつか、筋肉が減ると下がる値が低かったが、許容できる範囲とのことだった。タニタの体重計で、「筋質点数」が低いままになっているため、事実かどうかはわからないが、ストマ閉鎖には、関係ないが、少し筋トレとかしないといけないのかもしれない。 尿、心電図、X線（胸部）は、何の問題もなし。 X線（腹部）は、ストマがあることにより、大腸が使われていないので、ガスが全然ない画像になっていた。問題があるわけではないが。 造影CTは、くしゃみを我慢した影響はなかった。問題なし。 直腸の吻合部に異物感があるが、くっきり何か映っている。 主治医に聞いて、初めて知ったが、自動吻合器によって、金属製のステープルだそうだ。 ストマを閉鎖して、肛門から排泄するようになると、自然に排出されていくものらしい。 いくつか、 残ったままになる可能性もあるとか。 残ったままで異物感無くなるのかな🤔 長い目で見て行こう。 おしりに指を 吻合部のチェックはどうやるのかと思っていたが、ローテクだった。 指を突っ込まれて、おうっうぐぐぐぐ。。 吻合部を押し広げたりして、吻合不全の確認をしているようだったが、 終わって、第一声が、 「大丈夫そうですね👌」 絵文字ではなく、👌リアルにやっている人を久々に見た😁 「予定通り、6月2日(日)からの入院で、ストマ閉鎖術ということで、お願いします。」 術式の説明を受けたが、簡単そうに聞こえた。 「肛門部分の長さも十分あるようで、4cmくらいかな。締まり具合もよさそうなので、大丈夫そうです。」 そんなに万全なのか？ 前回、絶食→ゼリー→若干イレウス→絶食があったので、次回も心配なのだが、 主治医は終始ごきげんだった。 ストマ外来 おととい、斜めになったって告げたら、「ありますねー」と軽くかわされた。 ストマの大きさはしっかりコントロールできていたし、荒れてた肌の部分も、ほぼキレイに戻っていた。 さすが、WOCナースは、パウチを剥がすのと、面板をサイズに合わ...

５月１５日 朝は天気だったが、午後からは曇り🌥️ しかし、暑い。 カフェイン解禁 カフェインはできるだけ避けていたが、まずは、 お～いお茶 濃い茶 PET 600ml カフェイン 20mg（100ml当たり）＝120mg 厚生労働省 カフェインの過剰摂取 について https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000170477.html を見ると、健康な成人なら、２本くらいまでは難なしという感じなので、問題なかろう。 デスマーチプロジェクトに属していたときは、コーヒーを、たくさん飲んでいたが、だいぶん、過剰摂取だったような気がする。 病気にも影響しているのかな。と、思ったりするが、今更、気にしてもしょうがない。 「これから」を気を付けようと思う。 今日のおやつは、昔懐かしの「麩菓子」。 カロリー控えめで、黒糖の香ばしい甘さ。ほっと一息できる。 シクラメンのかほり（ではない） そういえば、パウチから香る、排泄のニオイが、やっぱり、魚系、かつおだしみたいな香りに感じる🤔 自分のニオイだから、バイアスがかかっていて、鼻がバカになっているだけなのか、食すものによるものか、何なのかはわからないが、ちょっと、嗅いでみて？とは言いづらい😁 かねが人生のすべてではないが 有れば便利 相田みつをさんの作品にあったが、ホント、便利なほうがいい。 一部の保険給付が振り込まれた💰 さすがのまとまった額になっている。 この時期、各種税金の納付や、子供らの学費の支払いが、かいろいろ重なる。 今月のカード明細が見たことがない額になっていたのだが、これで心配なくなった 😮‍💨 まだ、給付も支払いもすべて落ち着いたわけではないが、閉鎖時も個室でいけそうな確信が持てた💪 30代のころに、保険の見直しを勧めてくれた人がいて、その助言に基づいて見直していた。 そのおかげで、がん保険と呼ばれるものは掛けていなかったが、全体としては、掛けすぎてもいないし、足りない感じでもなかった。ありがたい。

５月１４日 朝は肌寒いが、いい天気🌞 午前中はホットな白湯。午後からは、暑くなってきたので、常温の麦茶。 水分量は足りているとは思うが、肌がかっさかさだ。 部屋の湿度が30％台に入ることがあり、若干乾燥している。 元来、乾燥肌で、冬場は粉をふいているが、暖かくなっている時期はそうでもなかったはず。 おじいさんみたいな肌になっている。 直腸切除の影響か、それとも、ただの老化か？🤔 ベビーローションがあったので、しばらく、風呂上りにつけてみる。 さて、昨日の検査結果をふまえた次回の診察、ストマ外来に向けては、パウチ交換の日程の調整が必要だと気づいた。 中二日ではタイミングがあわないので、中一日で今日交換して、中一日で診察とする。 しかし、油断は禁物だった。 下側の見えないところの皮膚が若干ただれていて、それを斜め上から、注目しながら交換していたら、体が斜めに傾いていて、結果として、ずいぶん、斜めに歪んで貼りつけてしまった😅 こういう時は、「根性が曲がっているからだ。」と亡くなった父がつっこんできたよなぁ。 まぁ、明日、これで耐えれば、明後日はS外来の熟練の技でちゃんとしてくれるはずだから、ヨシとしよう💪 下側のただれがちょっと心配。最悪、明日もう一回貼り換えかな。 再び保護シート活用するときが来たのかもしれないな。

５月１３日 変わりやすい天気🌧️→🌥️ 今日は、午前は少し仕事をして、午後から、ストマ閉鎖に向けた検査だった。 結果はすべて木曜日の診察時なので、ただひたすらに、検査項目を消化しただけ。 肛門系は何か見るのか？と思っていたのだが、何もなかった。 一説には、造影剤をおしりから注入して、締まらないから、漏らしそうになる検査があるらしかったが、何もなかった。 採血💉、採尿、心電図、X線（胸部、腹部）🩻、造影CT なんてことない内容だった。 何かあったか？といえば、まずは、採尿。 ストマありで初めて、男性用トイレで立って、おしっこした。 パウチが若干斜めになっていたので、邪魔で気にしてたら、カップの半分くらいまで溜めてしまった。もちろん、そのまま提出したけど😁 もう一つは、造影CT。 終了直前の、息を止めて→楽にしてください。何回目か、最終回で、鼻がムズムズして、くしゃみが出そうになり、我慢して、ぴくっとなった。 （まぁ、いいか、何も言われなかったから多分撮れてるだろう。）と思いつつ、 そのまま、トンネルから出てきて、看護師が、 「おつかれさまでしたー」 と、言うか言わないかのタイミングで、我慢できず、くしゃみを一発！🤧 すると、看護師が慌てだした。 眼を見開いて、顔をじっくり見てくる。 「大丈夫？」 と言われるや否や、二発🤧三発🤧止まらない。 その間にも、質問を浴びせられる。 かゆいところはないか？のどが狭いとか、呼吸しづらいとかは？ なるほど、造影剤によるアレルギーが出ているということか。と悟った。 イネ系花粉症で、ここ数日、くしゃみがたくさん出ることがあったので、そんなところだろうと思いつつ、半笑いで対応。 ただ、ショック状態までいかないか、心配でおそろしかった😨 何かあったら、薬をいれるぞ。の構えを崩さない、スタッフ陣営。 造影剤を投入していたラインはキープされたまま、コールボタンを渡されて、しばらく、イスに座って安静にしつつ、様子見となった😱 結局、何も起きず、最後に、もう一度、血圧、血中酸素飽和度を測定して終了😌 何日か経ってから、蕁麻疹とか出ることもあるらしく、注意が必要だ。 水をたくさん飲んで、おしっこした。 今後の経過観察時にも、この検査あるとしたら、気を付けないといけないな💪 最後に、そういえば、かーちゃん、誕生日おめでとう。 （...

５月１２日 変わりやすい天気🌧️ 昨日は、晴れていたのに、コストコ行ったり、バタバタしたりして、散歩とか行きそびれた。 ストレッチとちょっとした体操は一応やっているけど、汗ばむほどはやってない。 おやつも、食べてしまう。モナ王マルチ（小さいやつ）🍦 今日は、 母の日（妻の日でもある） 母の誕生日（も近い） 特に、妻にはこの何か月か、かなり助けてもらった。 入院中に、足りないものを買ってきてもらったり、家から持ってきてもらったり、 退院してから、食事はおまかせだし、動きが緩慢なとき、着替えとか、入浴とかも手伝ってもらったし、ストマ交換時は、最後いつもダブルチェックに見てもらっている。 通院は、今でも、おかかえ運転手状態。 ありがたい。また、来月、入院もあるので、お世話になります🙇‍♂️ というわけで、 近い日のイベントをまとめて、 昨晩の夕食は、ちょっとしたパーティ🎉 少し食べ過ぎた。 赤ワインを少し、おちょこ一杯分試した。 その分、今日の排泄は、量が少し多い気がするが、大きく変わったところはない。 大丈夫なようだ。 コストコの寿司がうまかったので、臭いが若干、魚？（たぶん、気のせい） パウチ交換日 交換する、その瞬間、パウチをはがした状態の時に、 まぁまぁ出てくる、あれ、なんなの？ 食事から何時間後が正解なのかイマイチわからないままだ。 今まで一回だけしか、何もない瞬間に出会ってないんだが😅 ストマ根元の赤いところ、境目がよくわからないところもあるが、じっくり観察しようとしても、油断すると、ストマ火山が噴火するので、落ち着いてやってられん😖 まぁ、痛くなっているとかはなさそうなので、パウダーをふりかけて、なんとなくで、貼りつけた。 次の木曜日のストマ外来で聞けばいいか。 Xでつながる人々 検索すると、新たな民が、次々と現れてくる。 いろいろと問題は多いXではあるが、切実な人たちにとっての情報インフラ的な部分は失われていないようだ。 昨日、つながった人の中で、Zoom懇談があった。 いろいろ思うがままに、何もオブラートに包まずに話してしまったが、大丈夫だろうか？ これから先に進む人たちには、「まだ、そこまでは聞きたくない」ということもあったのではないか？ 今日もグループの中でいろいろ書いてしまったが、少しやりすぎていないか。大丈夫か。 自分のストマ閉鎖後の...

５月１１日 今日もいい天気🌤️ 寒さは落ち着いて、今朝は心地よかった。 本当は、早朝に散歩する余裕があるといいなと思うが、家族そろって朝食をとる家なので、タイミングをとりづらい🤔 睡眠 徐々に良く寝られるようになってきた実感がある。 つい先日までは、夜中1時台と、4時台にトイレに目覚めて、そのまま、寝られなくなっていたから、早めに、22時ごろには寝るようにしていた。 今週、23時ごろに寝て、5時すぎや6時ごろにトイレに目覚めるパターンが出てきた。 回復？慣れ？いい感じ。 だが、これ以上、爆睡をキメルと、Countdown to Extinction。パウチがやばそう🥶 パウチといえば、一時的とはいえ、 ストマ（人工肛門）の経験 は、貴重だ。 まだ、閉鎖は予定で、ちゃんと終われることを祈っている段階だが、 今後、老いて「永久」の選択肢が出てきたとしても、比較的冷静になれるのではないか。 と思っている。 それよりも前、閉鎖後の状態を想像するのにも役立つ。 今、１日 に１０回弱トイレにいっているが、基本的に、「小」と「大」はセットだ。 パウチにそんなに溜まっていなくても、比較的こまめに「大」も処理している。 だから、１日 に１０回弱「大」に行くというのは、そんなに頻繁じゃない気がしてくる。 短い時間に集中したり、おしりが痛くなったり、それよりももっと回数が多い。というところになると、「神様、話が違います。私が落としたのは、銀の斧（私は正直者）です！」と言いたくなりそう😰 「つ~いでぇに~大きなイチモツをください~♪」というわけにはいかない😁 前広便座なるもの ストマの処理は、一時的とはいえ、普通のトイレでは、処理しづらい。 手術で痩せたこともあり、なんとか、便座に深く座って処理しているが、前面のふちに飛び散ったり、端っこすぎて、流れにくかったりする。 いわゆる、オストメイト用の流し台みたいなやつは、本格的すぎるので、もうちょっと、簡便なのはないのか？と検索していたら、もう、あった。 そんな人のために、前広便座なるものが開発、販売されているではないか。 大阪の「さつき株式会社」というところが製造、販売している、 ZA FREE https://pri-zafree.com/ 2019年から販売されているが、大型サイズの便器にしかつかないなど、少し便器を選ぶため、ま...

５月１０日 今日はいい天気だが🌤️さむぅ~い🥶 昼からは暑くなり、おやつは、 ロッテ、大人の飲むデザートアイス「クーリッシュデザート ラムレーズンサンド」 を食す。 毎日、間食してしまっている。 体重が、ほんの少し、微増の傾向が見え始めているので、注意深く見守る。 せっかく、標準体重に近くなったのだから、元に戻るのはもったいない。 さて、今日は、ふと、ストマ閉鎖後、食事と排泄の記録と管理をどうしようか。と考えた。 ストマ付いたら、どうなるのかと、つけ始めたのが 「ウンログ」  https://unlog.co.jp/services/unlog/ 腸活アプリで、なかなか良いのだが、いくつか気になるところがある。 食事記録にはなっていないところと、カレンダー表示では排泄回数しかわからず、時間との関係性が見えづらいところが物足りない。 次に見つけてきたのが、 「ぴよログ」  https://www.piyolog.com/ このアプリは、排泄障害の先輩方が時々使っているのを目にすることがある。名前の通り、赤ちゃんの成長記録アプリだ。 良いところは、カレンダー表示で回数と朝昼夜と大まかなタイムラインが見やすく表示されるところ。ただ、やっぱり、食事、食事時間との関係性は見えない。 目的が違うアプリはむずかしいのか？と、排泄が普通じゃないことを想定したアプリも探した。あるにはあるようだが、それらも、やりたいことができない。 Excelでマクロとかでつくる手もあるが、手間がかかるし、長続きしなさそう。 結局、代わりの手段が見つからないので、ウンログを継続してみることにした。 食事は、「Fitbit」に入れていることと、「あすけん」も試している。どちらも、食事をとった時間がわかりにくい。 もう少し探索は続けてみよう。

５月９日 今日は曇っていた🌥️ そして、急に肌寒い🥶 まずは、 部屋に掃除機をかけて、体を動かして、お茶を常温から、ホットに変更☕️ あとは、今日も元気に、立ったり座ったりしながら、デスクワークにいそしんだ。 パウチ交換の日だったが、スキンケアは、割と順調。 ただれみたいなのは無くなって、前回の赤くなっていたところは、きれいに回復。 根元はやっぱり少し排泄が入り込んではいるように見えるが、皮膚が痛むほどではない感じ。今回も前回のサイズで良かったので、サイズは落ち着いているようだ😌 さて、今日のお題。「誠意って何かね？」といえば、北の国から の菅原文太さんですが、 カルチノイドって何かね？ といえば、直腸NET界隈では、「カルチノイド」という言葉によって、ときどき、混乱が起こっている。 調べても、すぐ忘れるので、現時点での自分なりの理解をここに残しておく。 まず、 神経内分泌腫瘍 病理組織学的分類 （WHO分類） https://www.gan-kisho.novartis.co.jp/netlinks/net-g-about/who によれば、現在の病理組織学的分類 （WHO分類）では、消化器領域において、カルチノイドは存在していない。 国立がん研究センター希少がんセンター 神経内分泌腫瘍 https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/neuroendocrine_tumor/index.html の解説によれば、当初、カルチノイド（がんもどき）と名付けられ、他の悪性腫瘍と比べて、比較的おとなしい腫瘍という特徴をよく捉えた名称とされていたが、臨床的には、遠隔転移を有する症例も少なくなく、誤った認識を与えるとの懸念から、2000年にWHOにて名称が変更となり、カルチノイドとは呼ばなくなったということだ。 2000年といえば、結構昔だが、未だにこの「カルチノイド」が混乱を巻き起こしている。 「直腸カルチノイド」という表現が医師、保険屋など関係者から出てきた場合には、注意が必要だ。なぜなら、カルチノイド＝「がん」もどき、「がん」ではない、良性。と、誤って解釈されている場合があるからである。例えば、保険屋が、がん保険の「がん」と認定した給付をしないとか、そう解釈させてしまうような記述を医師が診断書にしてしまう。など。 神経内分泌腫瘍(NEN)は...

５月８日 今日はいい天気🌤️ 若干、基本は低いか。 朝から普通に、在宅勤務。WFH。リモートワーク。 今日は、打ち合わせが多い日だった。 ただ、来月もまた休むことになるのは わかり切っているので、ほとんど、前に出る必要がなく、勝手に避けられている😁 座りっぱなしは、よくないので、今日もときどき立ち仕事にする。 スタンディングデスクは、コロナ禍になる前から使っていたが、こんなにハマるとは思っていなかった。 一方で、奥行80cmデスクは、奥行きを持て余し気味。 眼が悪くなって、モニタを近づけないと見えにくいから。 サイズを大きくして離すとか、考えないといけないかな。 病気について、毎日書くこともあまりなくなってきたかな。 毎日書け。なんて、だれも言ってないし、単に自分の中の整理のために始めたはずで、読まれることは期待しないのだから、好きにしたらいいではないか。 ストマ閉鎖後のことは、先のことだから、なんとなく心配なまま。 術後の経過がスムーズにいくといいな。 排泄障害が軽いといいな。 希望が期待になり、それと違ったときに負担になりそう。 深く考えるのはやめよう。 今は、とにかく、体力を戻し、おしりをできるだけ鍛えること。それだけ。 痛みはないが、突っ張るような違和感は続いている。弱まっている気もするが。 腸液がにじみ出てこようとしているのもわかってきた。 なんか出てこようとしている感じがして、おしりを拭くと湿っている。 これ、ストマつながって、下痢だったら漏れていることになるのかな。 ま、出てきてても、パンツが汚れるまでにトイレに行けたらセーフだよね😁

５月７日 今日も朝は雨☔が残っていた。 午前は、硝子体注射の術後診察。 普通は、 翌日にあるが、休日の場合は、リスクの高い年配の人以外は、休日明けに回される。 特に、気になることはない。 術後診察の担当が変わっていた。 病院のWebで経歴を見ると、4月から来た、研修医終わって、専攻医なり立てという感じ。 とても丁寧で良いが、待ち時間も含めて、全体に時間がかかった。 午後から、のんびり、仕事再開。 仕事し始めると、体を動かすのを忘れる。 ひたすら、 デスクワークなので、机の高さを挙げて、立ち仕事、半日。 イスに座っていると、パウチの下部に排泄が落ちて行かないので、ストマの周りにこんもり盛り上がっていくので、定期的に立ち上がるセンサーになる。 今日のおやつは、 六花亭 マルセイバターサンド  を１つ。 結構、カロリーあるんですよね。 家にいたら、毎日、 おやつ食べてしまう😁 そういえば、おやつと排泄の関係性はよくわからない。食事も同様。 パウチには、気づいたら溜まっているという感じだから。 出るときに、ストマ周辺の皮膚の振動や、量が溜まるとパウチの重みで少しはわかるが、溜まっていく感覚はほとんどない。 食事（量、時間）と排泄の関係を見極めるのは、ストマありでは大まかにしかつかめない。 食事の前後は出てきやすい。 寝ている間に溜まりやすい。ガスでパンパンに膨らむことがある。 というようなことはわかってきたが、食べたものによっておこる変化まではつかめない。 水だけがパウチの下の方に落ちていきやすいことから、分離してしまうこともあって、何を食べたから水っぽいのか？はつかめない。 また、色も、チョコレートのような黒っぽい色から、カーキ、ベージュなど薄い色まで幅が広い。 消化しない食物繊維、野菜も、緑鮮やかに出てくるものと、黒っぽくなるものがあるようだが、何が悪いのかわからない。出てればいいか。という感じのままだ。 食事（量、時間）と排泄の関係を見極めるのは、ストマ閉鎖後のことになるのだろう🤔 ストマ同様、なってみてから、順応するだけなのだが、予定は決まっているが、その予定は少し先。というこの期間が一番、どうしらたよいかわからなくなる。 しばらく、こういう、グダグダした内容が続きそう。 展開が遅く見えるので、毎日書くのはやめようか、どうしようか。

５月６日 今日は天気がくずれて、雨☔ そんなに降ってないけど、外出は控えた。 朝は、やっぱり、部屋に掃除機をかけたが、 その後は、すっかりだらだらしてしまった。 昼食を食べた後、ウトウトして、そのまま寝入ってしまった。 おやつに、モナ王マルチ（小さいモナ王）を食す。 うまいよねぇ。 ストマ閉鎖したら、こういうのも排泄に影響して、気になっちゃうのかな。 あまりに、だらだら過ごしたので、少しだけ、体動かしておこうと、Fitbit Premiumから、10分弱のストレッチだけしてから、お風呂にした。 今日は、パウチの交換日。 お風呂の入り方は、以前、 紹介 した順番で入るのを続けている。 パウチ交換日以外は、シャワーで済ませている。 前回 、50→40にサイズダウンして、ぴったりのパウチにしたので、剝がしてみると概ねOK。 しかし、赤くなっていた右横の根元部分はパウダー不足か少し💩が入り込んでいて、ストマのふちにそって、10×3mmくらい、まだ、赤くただれたままだった。 今回は、しっかりめに、パウダーしてみた。パウダーはかけすぎると、面板がはがれやすくなるらしく、うまくいったのかは自信がない。 次回も同じ調子なら皮膚保護シートも考えてみよう🤔 それにしても、交換ではがしたときに絶対に💩が出てくるよね😅 ストマ造設後、1か月以上の間で1回だけ、出なかったことがあるが、一方、手でこんもり受けたことも1回ある。 食後２、３時間したら、落ち着くと言われるけど、食事の時間が近づくと腸が動き出して出てくる気がする。 キッチンペーパーで押さえながら、出てきたら拭きとりながら、交換すれば、どうということはないが、めんどくさい。 明日から、また、仕事だ。ストマ閉鎖術までに、一回は出社してみようと考えている。 会社で入った共済の申請の書式をもらいに行きたい。郵送でもよいが、ストマ閉鎖後、いつ行けるようになるかわからないから、ストマ閉鎖術の入院、手術についての申請の準備は今のうちの方がよいはずだ。 もう一つの理由は、入社同期の連中が、久々に、食事でもしないかと言っている件があるからだ。その日は、午後からとか、少しだけでも出社して、共済書式をもらって、食事に行くのがよいだろう。 などと、考えていたら、GW最終日が、結局、どこへも行かず、なんということもなく、終わった。 明日は、硝子体注射...

５月５日 今日も、良く晴れている。 特に出かけるとかもなく、のんびりとした休日。 朝は、まずは、部屋に掃除機をかける。 ストマがある以外に、特に生活には支障が無くなってきている。 おしりの違和感はあるが、少しずつ減っている気がする。 しかし、締まりは悪いままの気もする。 ストマ閉鎖時のイレウス（閉塞）と、後の排便障害が心配。 心配してもしようがないとわかっていても。 もう、手術日程は決まっているので、何％かの覚悟は決まっている。 そして、入院するとき、手術室に入るとき、覚悟メーターが上がっていく。 これは毎回同じ。 ストマ生活が慣れてくると、後の障害のことを考えると、これでいいんじゃね？という気持ちも出てくるが、これは、いつ、ストマ生活に戻るとなっても、想像ができるという別の覚悟でもある。 何かしていないと、そっちのことばかり考えてしまうので、 久々に、自作キーボード Keyball39 でも触るか。 新しいファームウェアがリリースされていたけど、放置してた。 でも、ビルド環境が壊れているので、もう一度、環境セットアップから。 WSLでもUbuntu24.04が出ているので触ってみる。 妙なエラーがでて、ビルドが通らない。 数時間いじってみたが、環境のバージョン関係がどうもあってなさそうなので、一旦、あきらめ。 こどもの日。午後のおやつは、かしわ餅（よもぎ）うまし。 自作キーボードに戻って、Windows上に直接環境作ったら、こっちはあっさり、OKだった。続きは、また、明日。 そして、次は、体力づくり。晴れて暑かったが、風が相当強かった。 おかげで少し負荷が上がったようだ。 歩いたり、ジョグしたり。 薄着で行ったので、汗は湿る程度。ストマパウチは、少し汗を吸っているように見えるが、剥がれは無かった。ストマとぴったりサイズが合っていて、漏れの兆候がなければ、少々のことでは、問題はなさそうだ。 しいていえば、40分ほどの間に、少し排泄が溜まって、重くなっていた。 量が出たら、走っていられなくはなりそうだ。 自宅周辺では、いつでも、最短距離で戻れるので、気にはならないので、ヨシ。 会社も含めて、自宅から離れるときは、どうなるかな。 次の入院までに、トライしておこう。 ストマ閉鎖後は、もっと切実になるかもしれないのだ。

５月４日 今日も、良く晴れている。 暑くなりそうだ。 そして、May the 4th、スターウォーズの日。 May the force be with you. 同じ境遇のみんなの健闘を祈る。 眼の方は特段の異常はない。 ストマパウチの方も、ぴったりなおかげでかゆみはほぼなくなった。 やはり、ぴったりサイズにするのが無難で、扱いも楽だ。 手術跡の傷のところが、時々ピリッとする。 治りかけの切り傷でよくありがちなやつだと思う。 ひどくなっていってないので、様子見。 朝は、部屋に掃除機をかけた。 部屋全体がスッキリするには体力が必要。 高い棚を背伸びしてほこりを払ったり、机の下に対し、低い体勢になったりして、 体をよく使って、キレイにした。 午後のおやつは、 モナ王マルチ 小さいサイズのモナ王 5本入りの1本。 術後、初めてのアイス。 特に、問題なかった。 その後、運動は何をしようか。と考えて、 ママチャリで、川の土手ルート一周 約１０kmを走破することにしてみた。 なぜか、Pixel Watchでサイクリングが出てこないので、マウンテンバイクになった笑 途中、少し迷子になり、遠回りしたので、距離が長くなった。 若干、おしりに負担があるような気もするが、結構、疲れる良い運動だった。 夕食は、術後、初めてのカレーライス。 辛さは控えめとはいえ、緊張感はある。 キムチとかはつまんできて、問題なかったので、おそらく大丈夫だろう。 術後、初めてがまだまだあるので、生活の幅を広げて行こうと思う。 できるだけ、術前の生活に戻らないと、次の、ストマ閉鎖がまた難航するのではないかと心配になる。

５月３日 今日も、良く晴れている。 外に出られそう。 硝子体注射の経過 朝、昨日の硝子体注射のガーゼを取って、抗菌目薬を１日４回３日間を開始。 独眼竜解除。 素人観点で、特に異常なし。 これまでの経験上、何回か、充血していることがあったが、今回は何もなし。 これはまずOK。 ストマとパウチのサイズ 次に、ストマ。 今、つけているのは、 アルケア イレファインDキャップ のサイズは50。 術後、退院間際の交換時に、サイズ的にだいぶ、落ち着いてきたが、 「このストマサイズだと、40じゃなく、50にしたら、面板を少し上下を広げるだけでいいので、楽だと思う。」 とアドバイスされた。 確かにそうだ。と思って、退院してから、50×10枚を発注した。 ところが、退院後に、さらにストマがしぼんでしまい、横幅が足りなくなってしまっていた。 前回のストマ外来で、少し皮膚がただれていて、 「たいぶ、ストマが小さくなっていて、隙間が空きすぎているから、サイズとしては、40の方が適切ですね。ただ、50がまだたくさんあるなら、もったいないよね。セットに入っている、皮膚保護シートのサンプルを延ばして、隙間をふさげばいけると思う。40のサンプルを１枚入れとくから、50と皮膚保護シートでやってみて。ダメそうなら、40を買いなおした方がいいと思う。」 ということだった。 そして、今日、50と皮膚保護シートに張り替えて２日目。 皮膚保護シートをケチって、薄く延ばしすぎたかもしれないが、皮膚保護シートのあたりが昨夜あたりから少しかゆくなっている。そして、50を使い切るには、皮膚保護シートもサンプルでは足りず、買い足すことになりそう。そう考えると、もう、40を買いなおす。でええやん。 ということで、昨夜、Amazonで40×10枚を発注し、今日、届いたら、皮膚保護シートの結果を確認して、どっちにするか検討することにした。 体を動かす 昨日、晴れたのに、硝子体注射で安静だったので、体を動かせなかった。 入院、手術でマイナス８ｋｇ痩せて、標準的な体重になったのだが、タニタの体重計が、筋質点数が低いと言っている。筋肉量は標準だが、筋肉の質が良くないらしい。筋肉が衰えたまま立ち直ってないということだろう。 散歩だけじゃなく、少し強度をあげた運動を試してみようと思う。 パウチを交換すると決めたので、パウチがどうなって...

５月２日 今日は、何日ぶりかの晴れ。 しかし、左眼 黄斑浮腫の治療、硝子体注射。前回は こんな 感じ。 終わった後は、眼帯、お風呂禁止なので、散歩は自粛。 家の中で、軽いストレッチでもしておくか、と思っていたのに、やらなかった。 眼がちょっと痛みが出たので、痛み止めを飲んでおとなしくしていた。 痛みが出るのは個人的には珍しかったが、 術式からはあるあるで、必ず、術後に説明を受ける。 痛かったら、カロナール出すよ。とか、痛くなったら飲んでね。とか。 術式は簡単。 あたまに手術用のキャップを付けられる。 名前と注射する方の眼を言って、手術室に入る。 イスにすわって、計器を付けられる。 イスがトランスフォームして、手術台になる。 注射する方に顔を傾けて、眼を洗浄。上を向いて、麻酔の目薬投入。 眼のところだけ穴を開けられるようになっている不織布を貼りつけられる。 穴を開けて、眼を開いたまま固定する器具をつけられる。 麻酔の目薬、消毒薬投入。 注射する方の側の斜め下（左眼だと左下）をじっと見て動かないように言われる。 注射される。薬液が視界をさまよった後、暗くなって、手を振るのが見えるか聞かれる。注射は終わり。 いろんな取り付けたものを取っていく。 最後に、眼の中にとろーりとした、軟膏を注入して、ガーゼを貼りつけられる。 手術台がトランスフォームしてイスに戻って、退室。15分くらいじゃないかな。 休憩室で20分ほど休憩して、また明日。 翌日が休日の場合、年配の方は、休日診療で経過を確認されるが、 リスクがあまりない人は、次の平日に診察になる。その場合、ガーゼは自分で取って、事前に３日間さしていた、抗菌目薬を事後も３日間さす。 まぁ、実際、痛くなくても、独眼竜だと、何もやる気がしない。 ぼーっとしながら、ゆっくり休んでいるだけ。 直腸をやる前は、それでも簡単な仕事はしていた。まじめか。 ストマありで、硝子体注射したのは、初めてだったが、何も影響がなかった。 ストマ閉鎖後は、便意が途中できたら、どうなるのかわからないなぁ。 内視鏡検査みたいに、前の日の夜から絶食で受けた方がいいかも。 とか、考える必要もなく、これで終わってくれるといいのだが。。。

５月１日 今日も、朝から雨が降っている。散歩に行けないな。 まずは、デスクをスタンディングにして、作業開始。 半日は、立ったまま仕事をしたので、許していただこう。 仕事復帰も３日目。 そろそろ、もう少し入り込まないと、仕事らしい仕事にならない。 まずは、もともと、関係が近かったメンバーから、コミュニケーションを取っていく。 ６月のストマ閉鎖のこともあるので、その時のことも考慮した。 GWだから、休んでいる人も多かったが、４月、自分がいなくても、機能していたチームなので、焦る必要はない。 一つ一つ片付けて行こう。 午後は、看護職の面談があった。 今年度の健康診断が、６月に実施されるという予告があったので、 ６月は無理かもしれない。ということを、これまでの経緯とともに伝えたら、 詳しく確認させてくれ。とのことだった。 会社の看護職には、もともと、左眼の治療があり、がっちり把握されていたので、気を遣う必要がない。 包み隠さず、すべてを話した。 ６月の復帰に際し、排泄障害の状況で、業務調整など必要があれば、相談に乗ってくれるとのこと。 この病気になるまで、知らなかったのだが、弊社は、従業員の福利厚生がなかなか手厚かったのだ。助かる。 ストマパウチを付けたまま湯舟に浸かってみた話 さて、今日は、夕食前に、ストマ交換の日だ。 そんな中、病気仲間が湯舟に浸かろうとしていることを知る。 私は、術後、今日までシャワーだけでやってきたし、湯舟に浸かろうとはしていなかったが、改めて言われてみると、俄然、浸かりたくなってきた。 入院中に、「ストマパウチを付けたまま、湯舟に浸かっても、大丈夫。」ということは看護師から聞いていた。 ｢装具が剥がれそう｣といったイメージや｢パウチに水が入ってしまわないか」という誤った知識  という解説もあるので、信じてよさそうだ。 では、どうやって、湯舟に浸かるか。 ストマパウチの交換日が確実である。ストマパウチに湯舟のお湯が入りこむなど失敗があっても、どうせ張り替えるのだから、問題ない。 今日は、外は雨で、肌寒いので、あまり汗もかかずに済む、絶好の湯舟日和だ。 湯舟に浸かることと、ストマパウチを交換することを効率よく進められるようにしなければならない。また、ストマパウチをはがした状態で排泄が始まると、厄介なので、なるべく短時間に交換を終わらせる必要があ...