直腸神経内分泌腫瘍(NET)経過まとめ

    直腸NETの個人的理解、参考情報はこちら

    私自身は、医療関係者ではないので、あくまで、 参考です！
    経験者へのご質問、ご相談などありましたら、コメントやX（旧 Twitter）のDMなどでご連絡ください。あくまで、経験者の立場にはなりますが、2024年につながった方と有志でオンライン相談もしています。
    直腸NET界隈は、あとに続く皆さんを応援しています！

    私の経過：直腸神経内分泌腫瘍(NET)

    • 2023. 6.26  健康診断にて便潜血陽性
    • 2023.11.27 地元クリニックにて内視鏡検査 大腸ポリープ5個切除(何れも良性)。 K721 内視鏡的大腸ポリープ切除術。別に、直腸粘膜下腫瘍1個検出
    • 2024. 1.16 地域がん診療連携拠点病院にて、下部直腸Rb 10mm大の粘膜下腫瘍を切除。手術時間50分。切除標本サイズ25mm×25mm。
      K721-4 直腸早期悪性腫瘍内視鏡的粘膜下層剥離術（ESD）。
      入院期間5日間(2024.1.15-19)。
    • 2024. 2. 1 病理検査の結果、直腸神経内分泌腫瘍(NET G2) Ki-67指数 6％、核分裂像 1、リンパ管侵襲、静脈侵襲、いずれも陰性(ly0,v0)、断端陰性。下部直腸Rb 10mm 肛門から5cmほど。
    • 2024. 2.16 追加外科出術を決意
    • 2024. 3.29 転移リスクから、直腸切除、リンパ節郭清、および、一時回腸ストマ造設。
      K740-2-2 da Vinci Xiによるロボット支援下直腸低位前方切除術。
      K726-2 腹腔鏡下人工肛門造設術。手術時間 約10時間。入院期間17日間(2024.3.28-4.13)。
    • 2024. 4.25 最終診断。下部直腸Rb 肛門から5cmに原発。直腸神経内分泌腫瘍(NET G2)。切除後の残存直腸（肛門管）2.5cm。リンパ節転移なし。ステージI(T1b/N0/M0)。
    • 2024. 6. 3 一時回腸ストマ閉鎖術。K732 2 イ 小腸人工肛門閉鎖術
      手術時間 約3時間。入院期間13日間(2024.6.2-2024.6.14)
    • 2024. 7 排便障害は、ストマ閉鎖後1か月程度で、落ち着きはじめた。一日３回程度で普通の量の便が出るような日も現れ始めた。まとめて出たら、しばらく出ない。
      下痢なし、漏れなし、パッドなし。食事はよく噛む。脂っこいのは回避。まだ禁酒中。納豆、ヨーグルト、ヤクルト１０００。適度な運動。
      いろいろな心情とかを歌作成AI Sunoで歌にしてみてます。プレイリスト
    • 2024. 8 排便障害は、ストマ閉鎖後2か月程度、多い日もあるが、苦にならない程度になっている。でない日もあるが、ほとんど気にしていない。
      下痢なし、漏れなし、パッドなし。食事はよく噛む。偏ったものは回避。アルコールは解禁したが、微量。
      納豆、ヨーグルト、ヤクルト１０００。適度な運動はできるだけ継続。
    • 2024.11.21 ロボット支援下直腸低位前方切除術から６カ月を経過し、造影CT検査、問題なし。排便障害は、もう大きな変化はない。もりもり来る日もあるが、普通の人のおなかの調子が悪い日と変わらない。でない日もあるが、そのうち出ると思って何もせずに様子見ている。３日出ないと注意深く見守り、お腹が張るようなら薬を飲む。
      下痢なし。食事、生活ほぼ術前に戻っている。
      納豆、ヨーグルト、ヤクルト１０００。適度な運動はできるだけ継続。
    • 2025.2.17 ロボット支援下直腸低位前方切除術から10カ月を経過し、下部消化管内視鏡検査（大腸カメラ）を実施。前日のピコスルファートナトリウムが原因と思われるじんましんが翌朝に出たが、気にせず実施。腸に炎症らしきものがみられるということで生検となった。結果待ち。腸管洗浄剤：モビプレップの最中にじんましんはひいたが、排便障害は、やはり侮れないと痛感した。水様便は一切がまんできなかったからだ。
      食事、生活、体重はほぼ術前に戻っている。納豆、ヨーグルト、ヤクルト１０００。週末のランニング的な運動は継続している。
    • 2025.2.27 下部消化管内視鏡検査（大腸カメラ）の結果は問題なし。炎症らしきものは生検結果、血液検査の結果から、原因は明確ではないが、ただの炎症で問題なし。



      このブログの人気の投稿

      大腸内視鏡検査で、直腸にカルチノイドがあると言われたら

      イメージ
      大腸内視鏡検査で、直腸にカルチノイドがあると言われたら ７月８日。晴れ時々曇り🌤️ 閉鎖後３５日目。 仕事だけじゃないけど、やっぱり、 集中すると、ずっと椅子に座ったままになってしまう。 少しはスタンディングデスクで立つけど、時間を決めて、切り替えたほうがいいな。 今日は、今、新たに、大腸内視鏡検査で、直腸にカルチノイド（直腸カルチノイド、直腸神経内分泌腫瘍、直腸NET、NEN）があると言われた人が 質問に来た時に、出せるように、書いてみた。 ずいぶん前に、「 カルチノイドって何かね？ 」というのを書いたのですが、その続編になるかな？ なお、私は医療関係者ではありません。 あくまで、自身の経験上から、次に同じ目にあったら、どうするか。 以下は、個人の見解として、書いています。 ここでは、 私の経験上なので、直腸の場合になります。 まずは、大腸カメラ 健康診断などで、便潜血検査が陽性になったら、すぐに大腸内視鏡検査を受けましょう。 40歳すぎたら、一度は、大腸内視鏡検査を受けましょう。 50歳すぎたら、定期的に、大腸内視鏡検査を受けましょう。 直腸にカルチノイドがあると言われたら そして、もし、不運にも、直腸に、カルチノイド、粘膜下腫瘍、 もしくは、神経内分泌腫瘍の疑いがあると言われたら、適切な総合病院、できれば、 「がん診療連携拠点病院」   を紹介してもらいましょう。 希少がんであるため、比較的大きい総合病院でも経験がない、少ない場合があります。がん情報サービスなどを使用して、 「 実績のある病院 」 を選ぶと安心感が増します。 実際には、病気について深く知るのは、これよりも後の場合があると思います。 もし、紹介されてから、より専門性の高い病院の方がよかった。と思った場合は、紹介先に行く前でしたら、紹介状を書き直してもらうことができると思いますし、紹介先に行った後の場合は、紹介先の実績などを確認して、相談するとよいと思います。 紹介先では、さまざまな検査を行います。 落ち着いて、 一つ一つ、検査を受けていきましょう。 この時点では、まだ、何とも言えませんので、不安や心配が止まらないですが、あまり、考え込まずに、冷静でいてください。 検査の日程と仕事や、家庭の予定を調整するのが大変ですが、とにかく、 落ち着いて深呼吸。一つ一つ進めて行きましょう。 病変の切...
      Read more »

      直腸NET 内視鏡で切除した結果が出たら

      イメージ
      ７月１６日。晴れのち曇り⛅ 閉鎖後４３日目。 一昨日まで、前回の大嵐、大波以来、３日💩出ていなかったのは、 昨日、朝は、ちょろりだったが、夕食後に、モリモリやってきた。 寝るまでには落ち着いたので、漢方なんて、いらないじゃん！ ３日出なくても、ところてん方式。お腹が痛くなったりしてなければ、出るのである。 心配ご無用！ さて、今日は、以前書いた、 大腸内視鏡検査で、直腸にカルチノイドがあると言われたら の続きを書いてみようかと思います。 繰り返しになりますが、私は医療関係者ではありません。 あくまで、自身の経験上から、このように理解、解釈している。というだけです。 個人の見解として、書いています。 神経内分泌腫瘍で共通する部分もあるかと思いますが、 ここでは、 私の経験上なので、直腸の場合になります。 直腸NET 内視鏡で切除した結果が出たら 病理検査の結果は、今後の進む道に大きく影響します。 きちんと確認して、納得して先に進めるようにしたいところです。 医師の説明は、わかりにくかったり、専門家ではない患者には伝える必要がないとか、説明が難しいとかで、オブラートに包んで、詳しく教えてくれない場合があります。 医師は、医療としてはプロですが、 伝え方のプロではないので、それはしかたのないことです。しかし、 自分の人生がかかっているので、納得いくまで確認しましょう。 ここでは、今後、経過観察か、外科手術（直腸切除と リンパ節郭清）に進むか、大きく分かれる、その観点に注目して書いていきます。 そこに関わってくるのは、主に、腫瘍径（病変サイズ）、増殖能力（Ki67指数、核分裂像数）＝グレード(G1/G2/G3)、脈管侵襲（リンパ管侵襲、静脈侵襲）、断端陽性、深達度です。 それぞれについては、以下の通りです。 腫瘍径（病変サイズ） 正常ではない細胞のかたまりが 「腫瘍」 で、それらが分裂して増えていく。大きければ大きいほど、分裂する細胞の数が多いということになり、リスクが高くなります。例えば、 欧州神経内分泌腫瘍学会 (ENETS) 2023 大腸神経内分泌腫瘍に関するガイドライン によれば、単に、腫瘍径だけでみた場合、リンパ節転移の発生率は5mm以下＜6-10mm＜11mm以上とされていて、日本でも同様に 膵・消化管NEN診療ガイドライン第二版 で、10mm以上はリスクが...
      Read more »

      診断書と保険の給付

      イメージ
      診断書と保険の給付 先日、ESDを受けた際の、保険の給付申請が通ったようなので、整理しておく。 保険は、がんになってしまったら、見直しがむずかしくなるのだろうな。 テキトーに入っていたが、一度だけ、家族が増えるのに合わせて見直しておいたのが幸いした。次回、安い個室を使っても大丈夫そうである。 診断書 会社にも、各保険にも診断書を要求されるが、診断書は有料だ。 せっかく、給付があっても、その分差し引かれるのはバカバカしい。 と思っていたら、 保険Aの担当が、保険Bが原本を要求するなら、こちらはコピーでもかまわない。と教えてくれた。 保険Bに、確認しても同様だったので、給付額が大きくなる、保険Aのフォーマットで、一部だけ申請、取得ですんだ。 試しに、会社にも、保険Aのフォーマットの診断書をスキャンしたPDFを送って、これではダメか？と聞いてみたら、OKとすぐ返ってきた。 申請マニュアルには、「原則、原本を提出」とある。原則とは、そんなに軽いものかい。 診断書というのは、目的の判断ができる記述がされているかどうかである。 保険会社の診断書フォーマットには、 診断の結果と、特に、悪性新生物の場合は、その診断は、病理検査など、何によって判断したものか？ 手術があれば、その手術コードと術式。 自宅療養がある場合は、医師の指示によるものかどうか。 というようなことが記載される。 基本的には、その保険会社の給付の判断に必要な情報の記載が求められる。 したがって、診断書がその保険会社にのみ必要な場合は、その会社のフォーマットを利用するほうがスムーズだろう。 保険会社が欲しい記述を、病院側に正しく記載させなければならない。 病院側が、診断書フォーマットの意図を理解せずに記載、すなわち、誤記することがあるので、注意したほうがよい。 ESDの場合、術前や、切除後の病理検査の結果が出るまでの間は、粘膜下腫瘍など悪性新生物と診断がされない病名になる場合があるので、保険給付申請については、病理検査の結果、神経内分泌腫瘍の診断が下りてから、診断書を取得する。 保険A この保険の場合、 手術給付は、がんの手術の場合、180日以内は同一事由扱いになる。 その中で、メインの１回が、給付額（高）になり、それ以外は給付額（低）になるようだ。 診断書に、「追加手術の予定」とあったので、その内容を問われた。 手...
      Read more »