「直腸NET」と診断されて不安な方へ
こんにちは、ふるです。
わたしは2024年3月に、直腸神経内分泌腫瘍(直腸NET, 直腸カルチノイド)の手術を受け、現在は経過観察を続けている者です。わたしの経緯についてはこちら。眼の病気(網膜静脈閉塞症、網膜細動脈瘤による黄斑浮腫)もやってまして、そちらの経緯はこちら。
直腸神経内分泌腫瘍(直腸NET, 直腸カルチノイド)を先に経験した者として、あとに続く方々を応援しています!
急に、希少がんとか言われて、情報なくて、不安ですよね……。
私も同じ経験をしましたが、X(旧 Twitter)で仲間と出会い、支え合うことで前を向くことができました。 医療関係者ではないので、あくまで経験者の立場ですが、わたし自身や直腸NET界隈のみなさんと一緒に、経験したり、調べたりしたことをベースに、理解したことをまとめたり、あとに続く方々が知りたいこと、気になること、ご質問、ご相談があれば、できる限りで対応させていただいています。
お急ぎの場合や、文字にするのが難しく、話を聞いてほしい場合は、オンライン相談もしています。 「こんな時どうした?」など、なにかありましたら、コメントやX(旧 Twitter)のDMなどでお知らせください。
情報交換サイト・チャット(DM)グループへの参加は
直腸NET情報交換会
https://sites.google.com/view/rectal-net/
まで、ご連絡いただいても結構です。
なお、直腸NET界隈は、Xの方が多いのですが、mixi2にも、コミュニティを一応作成しています。ほとんど、参加、ポストがないですが、そちらの方が使いやすいということであればご利用ください。discordでも対応可能です。
直腸NET界隈は、あとに続く皆さんの悩みとか不安が少しでも軽くなればいいなと思っています!
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