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2024年は直腸NET(神経内分泌腫瘍)の私的元年

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12月31日。大みそか。 ロボット支援下直腸低位前方切除術 術後277日目 ストマ閉鎖後211日目 今年は、直腸神経内分泌腫瘍(NET)の一年だった。これに尽きる。 直腸神経内分泌腫瘍(NET)に関する経緯は、 私の経過 のページに書いてはいるが、2024年はそれしかなかったといっても過言ではない年だった。 2020年に著名なギタリストのEdward Van Halen氏が亡くなった際に、その昔、よく一緒にライブに行っていた、大学の同期とLINEで、 「さすがに無理が効かない体になってきたな」「そうだな、もう、そんな歳か」 というような会話があったのだが、それを思い出しながらも、まさかこんなことになろうとは思ってもいなかった。 2023年の健康診断で、便潜血検査が陽性になって、どうせ、大腸カメラをやって、「痔ですね」と言われるだけだろうと思っていた。 それが、「カルチノイド」というやつだから、大きい病院に行ってくれという流れになった。 一月、年が変わり、2024年早々に、生まれて初めて入院して、内視鏡的粘膜下層剥離術(ESD)で切除した。直腸神経内分泌腫瘍(NET)と言われても、その時点ではまだ、事の深刻さに気づかず、ESDの結果、直腸切除を伴う外科手術の可能性を示されて初めて、人生の終わりを意識するようになった。 二月、希少がんの一種であると知り、情報が非常に少なく、仕事どころではなかった。幸いにして、仕事がさほど忙しくない状況だったこともあり、調べまくる毎日だった。 直腸NETについて、唯一の記載がある 書籍 を見つけたが、タイトルの「大腸がん」という文字を見てショックを受けた。祖父が大腸がんで亡くなったことも少し影響してたかもしれない。先輩のX、ブログ、ネットで閲覧できる文献、論文を読み漁った。 大規模言語モデルのAIが花開いた2024年であったことで、調査が非常に効率的に調べられたことも幸いだったかもしれない。いろいろ調べた結果でX上やブログに書いていたら、先輩がアドバイスくれたり、人がつながり始めた。 三月、同時期に外科手術にのぞむ、あやかさんから声かけしてもらって、さらにつながりが深くなっていった。自分だけで調べるよりも、情報量として多くなり、これにはだいぶん救われた。 DMを勝手に張り付けて怒られないかな。でも、これがなければ、途中の過ごし方や今の心持...

排便状況:12月(W51)

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12月22日。閉鎖後202日目。 【排便状況12月(W51)】ストマ閉鎖後195~201日 今週は🚽12回🍌8.75(🚽1.37回/🍌) なんかすごくよかった。 しいて言えば、量は多い方ではないので、そこはスッキリ感がイマイチだが、回数が少なかった分、バランスが取れた。 その結果、週変化が大きく改善方向になったように見える。 忘年会🍻連発した割には大崩れもない😌 もつ鍋は食物繊維と油で、次の日、軽いもりもりが来たが、それでも、下痢になるとかなくセーフ🙆 1回で🍌1本量でた、12/15,16あたりが効いている。 これまでであれば、12/17のようなちょろりが3連発だったかもしれない。 難しいのはやっぱりガス💨 区別ができる中に勢いよく難しいやつが紛れ込んでくる🤔 ガスが多い食事は、急にぐっとくるが、そのまま行くとおそらくまずい。 何回か、耐えたりしながら、行けそうな、分別がついてきてからじゃないと出せない。 めんどくさくなったら、トイレに行く! 快適かどうかは、量と回数のバランスがすべてだ!(たぶん)

排便状況:12月(W50)

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12月15日。閉鎖後195日目。 【排便状況12月(W50)】ストマ閉鎖後188~194日 先週は最大級好調だった。🚽22回に対して🍌13(🚽1.69回/🍌) これは、🚽1回に対しての量が多いので、スッキリ感もあるし、回数自体も少なくなるからだと思う。 今週は🚽20回に対して🍌8.75(🚽2.29回/🍌) 回数があまり変わらないのに対して、量が少ない。 何を食べたのか、どれだけ食べたのかに依存するので、量が少ないからと言って慌てることはないが、回数に対し、量が少なくなったことで、先週よりはやはり、不快感は高い。スッキリした回数が少ないといった方がよいのかもしれない。 ただ、ここまでの経過を見ると、大きな周期(波)が全体を通してあるので、量が多めの週、量が少なめの週はあっても、通常の波の範囲内なのだろうと思っている。 忘年会2024の1つ目があった。 海鮮系の店だった。 生カキ1個だけ食べてみたし、エビチリ、エビマヨ、カキ鍋🦪 〆のうどんも食べて、ちょっと食べすぎたりもした。 しかし、おなか痛くなったり、軟便になったりはしなかった😏 週平均を見てみると、回数は安定してきている。やや、減少傾向なのが本当か?続くのか?はもう少し疑っている。 回数と量のひらきが小さい週、大きい週が、周期があることは、見て取れるので、前述したとおり、来週は、量が復活してくるのかが注目のポイントかもしれない。 来週は、忘年会2024の2つ目、3つ目が予定されているし、宿泊を伴う出張もセットだから、そんなに順調にいかないかもしれない。 ここ何週間かは、寒いからなのか、安定してきているからなのかはわからないが、 朝昼晩 食後に便意が来やすい。 そこまで強い便意でないときに、それよりも集中するようなことがあると、いつの間にか、便意はいなくなってしまうことがあるが、比較的、食後に来る奴は強めだ。 切羽詰まって、慌ててトイレに駆け込むということはない。 しいていえば、ガス💨が来るときは急激なので、その時に、区別がしづらい状況だと、結構焦る。やってしまったか?と思ったことは何回もあるが、幸いにして、💩がかためだからなのか、漏らしてしまうことはない。 下痢になったらどうなるのか? 本番は、2月の大腸内視鏡検査かな。 自宅で落ち着いて味わえるだろうから、それが初めての下痢なら、私は恵...

排便状況:12月(W49)

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12月08日。閉鎖後188日目。 【排便状況12月(W49)】ストマ閉鎖後181~187日 このからだ史上最大級の好調だったかもしれない😊 回数平均は3回/日で、前週に近いが、量が増えた。 そのことだけでもかなり感覚的には違う。 さらに、日ごとの分析を見てみてもわかるように、波が少ない。 量、回数が比較的一定だったし、週平均🍌1.0に🚽1.69回(🍌1.0に🚽2回より小さい=ちょろりが少ない)で安定していた。 そして、割と決まった時間、食後、数時間で便意が来ていた。 朝食後にくる便意は、出社する場合、移動と被ると、ちょっと困ることになるかもしれないが、今回は出社日とは被らなかったので助かった。 何が効いたのかはわからない。 食物繊維多めだった気はする。 腸動が止まらないように、腸活はこれまでどおりとして、食物繊維の取り方で、便のかさがませば、それなりにバランスがとれるということなのか? そんなに苦労はしていないので、あんまり真剣に観察する気はしないが、ゆるくこのあたりを見ていこう。 快適ポイントは人それぞれ違うかもしれないが、 一日の量🍌1.0あたり、🚽2回未満の回数で終えることと、その日がなるべく多いこと が快適につながっている気がする。 今は、一日ごとの合計で見ているので、時間単位で、直近24時間以内で毎回計算しなおすとか、そういう方がなにかわかるかもしれない。 もうちょっとデータ解析の手法を’いらべてみたほうがいいかな。

排便状況:11月(W47、W48)

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12月01日。閉鎖後181日目。 この2週間の速報的には以下のように書いた。 【排便状況11月(W47)】ストマ閉鎖後167~173日 傾向は変わりなし。  週単位でみると、収束している感じ🍌 直近一か月を見てみると、ちょろちょろ、もりもり、無風の繰り返し💪 多少回数が多くても、もりもり🍌の方がスッキリ感があっていいのだが😅 排便障害 を語るなレベル 継続で文句は言えない🙇 【排便状況11月(W48)】ストマ閉鎖後174~180日 出張中にもりもり来ただけ、それ以外スッキリ感がない一週間🙁 ちょろちょろ、もりもり、無風の波🏄 繰り返してるだけで、くずれなし💪 おなかは冷やさないように気をつけてます😏 大きく崩れたということはない。しいて言えば、11/27は少しおなかにズンズン鈍痛があって、それが深夜に眺めに続いたので、睡眠不足になった。 11/17や、11/27のような量に対して、回数が多くなった日は、比較的しんどい。 スッキリしないのが、精神的につらい。 といっても、おなかの調子が少し悪いに過ぎず、それが何日も続くわけではない。 11月1か月をみると、週ごとの分析の通り、ちょろちょろ、もりもり、無風の繰り返しだ。 ただ、最終週は、量が出ていない。 来週あたり、もりもりが盛り返してくれるといいのだが。 たまに、もりもり来てスッキリしないと、ずっと便秘の人みたいな、おなかの気持ち悪さが残るし、もやもやするので、多少崩れても、量が出る日を作りたい。 これまでの分析からは、食物繊維の量が重要だと思っている。 ただ、野菜、こんにゃく、海藻いろいろ食べても、必ず来るという公式みたいなものはない。体調や、腸内フローラの状況、食べるもの、咀嚼の違い、変動要素が多いから、おそらくそこまでコントロールするのはむずかしいだろうと思う。 最後に、 週ごとの分析をみると、収束していく傾向は変わらない。 LARSの文献、サイトを見ると、 最初に回数が多いところから、あるところに収束していく。 術前のようにまでは戻らない。 というその傾向に近い経過をたどっている。 つまり、今ぐらいが、回数、量としては落ち着くところだろうと思っている。 ただ、もう少し便💩が柔らかくなるようにするとか、量(かさ)を増すとかの工夫で、便意や、スッキリ感の改善はできるところはあると思ってい...