直腸神経内分泌腫瘍（NET）と黄斑浮腫の記録

これまでの経緯 始めは、なんか見えづらいな。という感じで、片目ずつ見ると、明らかに左眼の世界は歪んでいた。かかりつけのクリニックでは、精密な検査ができないので、大きい病院へ紹介という形で、今の病院にかかっている。 結果として、直腸NETでもお世話になることになったが、眼科で通っていたことで、雰囲気もわかって、結果論だがいい選択だったと思っている。直腸NETについては、選ばなかったもう一方の病院は２つの病院を統合する計画の最中にあり、その計画が遅れていて、少しもめているようなニュースが流れている。 さておき、治療の経緯は「 黄斑浮腫まとめ 」に書いているが、一貫して、黄斑浮腫という、網膜がむくんで、左眼で見える世界が歪んでいるという状況は変わっていない。その浮腫を取るため、硝子体注射を症状にあわせて続けている。現状では、視力を悪化させない治療方法としては、それしかないと理解している。 しかし、１回４－５万（３割負担）。お財布にやさしくはない。 前回注射のフォローアップ 今日は、前回（2025/05/07）アイリーア 2mg 硝子体内注射から、約２週間。 その前は約３か月間隔をあけている。 左眼の状況は、そのときどきの状況とか見るものによって、気になる時もあれば、気にならないときもあるが、前回診察で一番浮腫が減っていた時に比べると、明らかに見えづらい。 眼圧測定は、問題なし。 視力測定は、左眼はちょっと見えづらいのだが、歪んでいるポイントをずらすと見えることは見えるので、視力自体は大きく下がってはいなかった。 OCT（光干渉断層計）検査などの眼底撮影。詳しく調べてはいないが、３つの装置で撮影される。一つだけ、おそろしくまぶしいやつがある。年々、装置が進化して、少しくらいまばたきしても大丈夫になってきている。画像の方は、やはり、前回はほぼ平坦だった網膜が、もりあがって水が溜まっていた。見た感じ、１回の注射ではおさまらなそう。 診察の結果、予想通り、3か月間隔では間が空きすぎとの見解で、 「次は2.5か月間隔にしてみましょう。」 いや、無理だろ。と思ったけど、やってみないとわからないので、黙って聞いた。 たぶん、主治医も様子を見ようと思ったのだろう。 日程を確認すると、次回注射💉は、2025/7/22 となっており、同じ日に注射の前に、主治医の診察が入れられていた。 おそ...

５月１５日 直腸神経内分泌腫瘍（直腸NET、直腸カルチノイド）ロボット支援下直腸低位前方切除術 術後４１２日目 ストマ閉鎖後３４６日目  直腸切除後、１年以上が経過していますが、定期的な経過観察は続いています。 先日（5/12）に、血液検査、尿検査、造影CT検査がありました。前回は２月で、術後１年間は３カ月ごとのフォローアップという計画です。 加えて、直腸NETとは直接関係ないですが、主治医からは、年齢的にも、上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）も年１回は受けた方がよいと勧められていましたし、自分でもそう思っていたので、受けました。 今日（5/15）に、その結果の診察がありました。 X（Twitter） にて、 「直腸NET後、約1年検査🎊 　血液検査(AST,ALTがやや高いが👍） 　尿検査👍造影CT検査👍 　上部消化管内視鏡検査（胃カメラ）は5mmの粘膜下腫瘍🤞 　正体不明だが、直腸とはおそらく無関係😑 　2cm未満＋悪性を疑う所見なしで、経過観察。 　平滑筋腫かな。。🤔 　粘膜下腫瘍(SMT)という響きがトラウマ🥶」 などと、強気に報告したものの、内心は少しビクビクしています。 まず、直腸NET関係の経過観察では、特に問題なし！ これはまぁ、当然でしょう。と思っていました。 AST, ALTが高いことと、体重が右肩上がりで、術前の体重を越えつつあることは、少し気になりますが、気になる程度のことでした。 問題は、胃カメラの結果です。 つるんとした外観の見慣れた？映像。これは！と思ったら、 案の定、 「5㎜の粘膜下腫瘍がありました。サイズも小さいし、悪性の所見はないようなので、経過観察ですね。」 胃もか！と思った。 そして、やはり、帰ってから、聞いておけばよかった。と思うことがいろいろでてきた。 説明としては、 胃の粘膜下腫瘍は珍しくはない。（あとで調べると、 一説 には「胃カメラをすると３％くらいは粘膜下腫瘍が見つかる」らしいので、そんなものか。という感じ。） 胃の場合、（胃壁の性質により）内視鏡だけで切除とはならず、取り切るには、腹腔鏡で取る。（あとで調べたが、腹腔鏡・内視鏡合同手術「LECS」という術式かも。） 2cm未満で悪性を疑う所見なければ、経過観察になり、大きくなってきたら切除を検討。 直腸NETとの関係は、生検するか、切除して病...

以前、直腸神経内分泌腫瘍（NET、旧名 直腸カルチノイド）の追加の直腸切除とリンパ節郭清と一時的回腸ストマの造設までについての記事を書きました。 外科手術を決めたら 入院に必要なもの 「続きはいつか書く。」といって、しばらく間が空いてしましました。 今回は、その後の一時的な人工肛門（ストーマ、ストマ）がある生活や、その後の流れについて、 わたしの体験と直腸NET同期たちからの情報をもとに書いてみたいと思います。 なお、わたしは医療関係者ではありません。本記事は、公開されている情報や自身の経験に基づき執筆したものです。記載された内容は一般的な情報提供を目的としたものであり、医学的な助言、診断、または治療の代替となるものではありません。直腸神経内分泌腫瘍（NET/NEN）に関する正確な診断や治療方針については、必ず専門の医師にご相談ください。本記事の内容を基に行われた判断や行動によって生じた結果について、わたしは一切の責任を負いかねますので、あらかじめご了承ください。 直腸切除と回腸ストマ造設からの退院 退院時の状況は個人差があります。 わたしの場合は、軽度のイレウス（腸閉塞）になったことから、おなかが張って、なんとも言えない苦しみが続いていて、あまり、病院内でも動いていなかったので、体力的にもかなり落ちた状態で、寝たり起きたりの状態でした。 人によっては、ご自身の足で、電車に乗って自宅に戻られるような方もいて、そこは年齢や大腸の吻合部やそのほかの傷の状況、ストマの状況で、いろいろと違いが出てくると思います。 状況によって、時間的なズレはあるかとは思いますが、ほぼ元の生活に戻っていくまでの流れを追ってみたいと思います。 退院後～二週間くらい 退院時は、おそらく、軟らかめの消化の良い食事が提供されていると思います。術後、腸が落ち着いてきて、ストマから排泄できるようになってきているとは思いますが、急に、油ものや、ラーメンなど消化が悪い食事をとることは、下痢やイレウスなど調子を崩す可能性があるので、徐々に、消化の良いものだけの食事から、バランスの良い食事へシフトしていくとよいと思います。 食事は、常によく噛んでゆっくり食べることを心掛けて、便が水っぽくなったときは、水分をとって脱水にならないように注意した方がよいでしょう。 わたしの場合は、この期間は、ほぼ、米やうどんを野菜と...

３月３０日 直腸神経内分泌腫瘍（直腸NET、直腸カルチノイド）ロボット支援下直腸低位前方切除術 術後３６６日目 ストマ閉鎖後３００日目  ちょうど一年前 、わたしは病院のベッドの上でした。 一年前の昨日は、ロボット支援下低位前方切除術と回腸ストマ造設術を味わった日でした。 ゆるく一年を祝いました。 この先、どうなってしまうのか。という不安と、 なるようになるさ。という開き直りと、 複雑な感情が浮き沈みして、入り乱れて、 頭の中はぐちゃぐちゃでしたが、 ほとんど同じ経験をする人たちがつながってくれて、励ましてくれて、 せっかくだから、何かやらなきゃという気持ちも出てきて、 自分の経験を伝えたり、みんなのことも励ましたりしていると、 自分の中でも整理がついていくような気がして、 自分のためにやっているはずなのに、うれしいとか言ってくれる人もいて、 調子に乗って、いろいろやってみたりしているうち、一年が過ぎた。 普通の出会いではないから、ドラマ的な何かバイアスがかかっているのかもしれないけど、 ほんとうに、こんなに、ずっと前から知っているみたいな出会いはなかったから、この先の節目節目で、きっと何度でもこの話をしてしまうと思います。 厄介な病気になってしまったけど、病気にさえ感謝してしまいそうな瞬間さえある。 家族や病院関係者、執刀してくれた先生にももちろん感謝があり、そのどれもが欠けていれば、こうなっていないと思える。 「君たちがいて、ぼくがいる。」 吉本新喜劇のチャーリー浜さんのギャグを思い出した。 世代が変わったり、時間がたてば、つながりは薄くなり、離れていってしまうかもしれないけど、この感謝は忘れない。 ほんとうに、こころから、ありがとうございます。 また、いっしょに、みんなとメシ行きたいです🤭 さて、かっこつけた前置きはそれくらいにして、 排便状況について、ですが、そろそろ飽きてきて💦 先週、レポートをさぼったので、２週分まとめてお届けします。 Xのポストはこんな感じ。 【排便状況3月(W12)】ストマ閉鎖後286～292日 今週は🚽18(-6)回🍌9.75(-4.25)(🚽1.85回/🍌) たぶん、気のせいですが、なんか、もりもりデーもちょっとずつ極端ではなくなっている気がする。 今週は、おなか壊した家族がいましたが、わたしは無事。あいかわら...

３月１６日 直腸神経内分泌腫瘍（直腸NET、直腸カルチノイド）ロボット支援下直腸低位前方切除術 術後３５２日目 ストマ閉鎖後２８６日目  【排便状況3月(W11)】ストマ閉鎖後279～285日 今週の排便状況も、あまり、ニュース的なことはない。 🚽24(+5)回🍌14(+4.75)(🚽1.71回/🍌) ちょっと、回数多めかもしれないが、昨日のもりもりデーの影響だろうと思う。 ひきつづき、むずかしい場面はなく、問題なし🫡 この先、むずかしい場面が来るとすれば、 「下痢」 ただこれ一つである。 そして、それを決定的にすることがあるとすれば、近くにトイレ🚽がない、もしくは、空いていない。ということである。 大腸カメラの腸管洗浄剤による、ちょい漏れで、シミュレーションは完璧！ それ以外は、何事もないので、最初のころからの変化について、少し考えてみた。 一つ思ったのは、便意と量の関係。 当初は強い便意でちょろり💩が多かったが、最近は、💩に応じた便意、ちょろりのときはちょろり便意になっていると思う。 だいぶ、これくらいの💩だったら、これくらいの便意だな。という、伝達の強さについて、真・完全体　あたらしいからだ　が、学習して脳に伝え、脳もそれに応じた解釈ができるようになってきているということではないかと思う、今日この頃である。 そろそろグラフの横軸が狭くなってきた。この先どうするべきかな？ 半年たつと、月平均になるようにする？ ちょっとプログラム的にややこしくなりそうなので、ほぼ素人＋AIでできるかな。。 24時間グラフは、縦軸を平均にするべきなのだろうか。単なる積み上げでもいいかもしれない。 さておき、単純に食事の後に、便意が来るスタイルが確立している気がするので、この先は、どうにか、まとまって出てくれるようになってほしい。これしかない。 あとは、「下痢」だけはするな。興味はあるがなるなよ。 押すな、押すなの熱湯風呂的ボケではない。 さて、それでは最後に、今週の、わかったような、わからないような、かっこつけ話を一つ。 浮き沈みのある人生の中で、直腸NETがやってきて、「これは駄目なんじゃないか」と思うこともあった。しかし、不思議なことに、時間が経つと物事は少しずつでも上向いていく。たとえ、今沈んでいたとしても、何かしらの形で状況は変わるものだと信じてい...

３月９日。 ロボット支援下直腸低位前方切除術 術後３４５日目 ストマ閉鎖後２７９日目 ふと、2013年8月 便潜血陽性から、生まれて初めて、大腸内視鏡検査を受けたときのことを思い出す。 今からしてみれば、当時の技術はどうだったか、よくわからないし、医師の技量によるところも大きいとは思うが、その時は、鎮静剤をある程度使っていたにもかかわらず、結構、痛く苦しいものだった。 担当の医師は、事前に、積極的に切除することを勧めてはいなかったので、5mm大のポリープがあったが、生検のみで、良性だった。 事の重大さについて、当時のわたしはなにも気づいていなかったので、その後、１０年それを放置した。 そして、2024年再び、便潜血陽性となり、再び、大腸カメラ。2013年当時のポリープがどれなのかわからないが、5つのポリープ（いずれも良性）と、のちに、直腸神経内分泌腫瘍と診断される粘膜下腫瘍が発見されるわけだ。 直腸にサヨナラからもうすぐ一年になろうという今、大腸内視鏡検査を定期的に受けていたらやっていたら、サヨナラしなくてもよかったのかなぁ？と、繰り返し考える。 このことは、何回も書いているかもしれない。 しかし、繰り返し思い出して、過去は変えられないということを再確認し、これからどうしようということを考える。 どの時点で分岐したかわからないが、切除しなかったポリープのことを気にして、定期的に観察する時間軸には、別れを告げ、別の時間軸を生きている、途中からの生きなおしフェーズ。 直腸サヨナラして「不完全体」 ストマ閉鎖して「完全体」 「完全体」で生きなおす。 と言っていたけど、 直腸サヨナラして、「不完全体」 ストマ造設したら、「不完全な完全体」 そこから、ストマ閉鎖して、直腸サヨナラ状態だけになったら、「完全体」ではなく、「完全な不完全体」じゃないか。 間違っていた。。 そして、ある時から別の時間軸を生きている、「完全不完全体」なのだ。つまり、「真 完全体」というわけだ。 だったら、なんなのか。これからどうしようか。。 さて、今週の排便状況は、特徴があまりなかった。 【排便状況3月(W10)】ストマ閉鎖後272～278日 🚽19(-7)回🍌9.25(-5.75)(🚽2.05回/🍌) 回数的には、ぐっと少ない。 大腸カメラ余韻は完全に去り、これまでと比べても、ちょっと少なめ...